Okay, dit is even een saai stukje tekst. Maar we willen jullie ouders en de donateurs van het Nationaal MS Fonds wel even uitleggen waarom we deze kampen organiseren. We willen laten zien dat het niet alleen om de lol gaat maar dat er een serieuze basis voor deze kampen is! En dat er dus geld nodig is om deze kampen te kunnen blijven organiseren. Dus zet je schrap, hier komt ie:

Onderzoek door RUG en UMCG

hoe het begon 1 500pxbOmdat het idee bestond dat kinderen van iemand met MS tegen problemen konden aanlopen waar niet of nauwelijks aandacht voor is, heeft MS-Anders (de stichting die tot het samengaan met het Nationaal MS Fonds in 2020 de MS-Kinderkampen heeft ondersteund) samen met het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken, sectie Toegepast Onderzoek (NCG/TO) van de Rijksuniversiteit Groningen en de afdeling Neurologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) in 2001 het initiatief genomen om een praktisch ondersteuningsaanbod voor deze kinderen te ontwikkelen. Tijdens het project is er gekeken naar de behoeften van kinderen van een ouder met MS, rekening houdend met hun leeftijd. Het eindresultaat van het project is gepresenteerd als een overzichtelijk draaiboek met daarin verschillende bruikbare programmaonderdelen.

Het project bestond uit drie fasen. In de eerste fase werd onder andere een klankbordgroep opgericht. De klankbordgroep bestond uit deskundigen op het gebied van MS: MS-consulenten, kinderen van een ouder met MS en pati├źntenorganisaties. Kinderen van een ouder met MS werden zowel individueel als groepsgewijs door NCG/TO betrokken bij het samenstellen van het ondersteuningsprogramma, zowel qua inhoud als vorm. In fase twee werd het concept draaiboek ontwikkeld. In de derde fase is het draaiboek getoetst op werkbaarheid en waar nodig aangepast, waarna de uiteindelijke vorm van het draaiboek is vastgesteld.

 

Van onderzoek naar weekendje weg

hoe het begon 2 500pxbAansluitend aan het onderzoek is er in 2002 een speciaal weekend voor de kinderen van een ouder met MS georganiseerd. De kinderen die zich hier voor opgegeven hadden, hebben een leuk, maar ook informatief weekend gehad. Onder begeleiding van verschillende deskundigen hebben zij via verschillende activiteiten meer geleerd over MS. Ook hebben zij onderling ervaringen uit kunnen wisselen. Maar bovenal hebben ze een hoop plezier gemaakt.

Dit weekend is, achteraf gezien, het startpunt geweest voor de organisatie van de MS-Kinderkampen zoals we die nu kennen. Ondertussen worden er jaarlijks vier kampen georganiseerd voor verschillende leeftijdsgroepen. Niet alleen meer voor kinderen van mensen (ouders) met MS maar ook voor de broers/zussen van jonge mensen met MS. Zij lopen immers tegen dezelfde problemen in het gezin aan!

Van 2002 tot 2020 zijn de kampen betaald en ondersteund door stichting MS-Anders. Deze stichting is in 2020 samengegaan met het Nationaal MS Fonds. Het Nationaal MS Fonds ondersteund en financiert sindsdien de MS-Kinderkampen.