MS-Kinderkampen voor kinderen en broers/zussen van mensen met MS      Direct aanmelden

We weten dat het soms helpt als de kinderen in de klas ook iets begrijpen van MS. Zodat ze het niet zo raar of eng vinden als ze bij je thuiskomen. Of dat ze je niet gaan pesten…. Een deel van de informatie die we tijdens de kampen met de deelnemers delen verzamelen we hier op de site. Dat kan je dus gebruiken voor een spreekbeurt of werkstuk.
logoMSkidsweb standaard
De MS vereniging Nederland, één van de andere organisaties die zich in Nederland inzetten voor MS-patiënten, hebben een speciale website voor kinderen waarop ze ook uitleggen wat MS is.
Kijk maar eens op www.mskidsweb.nl en klik dan door naar “Dit is MS”.

Multiple Sclerose (MS) is een ingewikkelde ziekte die ook nog eens bij iedereen op een andere manier verloopt. Het is dus moeilijk om even snel uit te leggen wat MS nu precies is. Toch gaan we dat hier proberen…

Hersenen en zenuwbanen

Om uit te kunnen leggen wat MS is moet je eerst iets weten over hoe een lichaam werkt. Je weet vast wel dat boven in je hoofd je hersenen zitten. Dat is een ingewikkeld deel van je lichaam van waaruit je hele lichaam bestuurd wordt. Eigenlijk dus de computer van je lichaam. De hersenen krijgen informatie van buiten het lichaam via ogen, oren, neus, mond, huid enzovoort. Deze informatie wordt via zenuwbanen (denk maar aan een elektriciteitskabel) aan de hersenen doorgegeven. In de hersenen wordt de informatie verwerkt en wordt er bedacht wat er moet gebeuren. Soms gaat dat automatisch (bijvoorbeeld opzij springen als er een auto aankomt) maar heel vaak kan je dat zelf aansturen (bijvoorbeeld een antwoord geven als je moeder je iets vraagt). Wat je hersenen ook bedenken, het signaal om iets te gaan doen gaat ook weer via zenuwbanen daarheen waar actie moet plaatsvinden (in het eerste voorbeeld naar de benen: springen, in het tweede voorbeeld naar de mond: zeg dit of dat). In het lichaam is het allemaal nog veel ingewikkelder maar dit is wel hoe het ongeveer werkt.
De zenuwbanen (elektriciteitskabels) lopen vanuit de hersenen via het ruggenmerg naar de rest van het lichaam. Op verschillende hoogtes in de rug lopen kleinere zenuwen (kabeltjes) van en naar alle plekjes in het lichaam. De hersenen en alle zenuwbanen in het ruggenmerg worden samen het centrale zenuwstelsel genoemd. Alle kleinere zenuwen samen worden het perifere zenuwstelsel genoemd (maar dat mag je voor nu direct weer vergeten).

De ruggengraat bestaat uit en hele rij wervels (botten) die van boven naar beneden achterin je rug zitten. Er zitten uitsteeksels aan de wervels die je kunt voelen als je over je rug wrijft. De ruggengraat zorgt, samen met allerlei spieren, voor de stevigheid van je rug. In de wervels zit een holle ruimte waar de zenuwbanen (hier ook wel ruggenmerg genoemd) doorheen lopen. Zo liggen de zenuwbanen goed beschermd.

Multiple Sclerose

Multiple Sclerose is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en dan vooral van de zenuwbanen (de elektriciteitskabels). Net als bij elektriciteitskabels zit er rondom de zenuw een laagje die voorkomt dat er kortsluiting ontstaat. Daarnaast zorgt het er ook voor dat de informatie sneller door de zenuw heen kan. Bij elektriciteitskabels is dit een soort plastic, bij zenuwen is het een vettig stofje die we myeline noemen. De zenuwbanen met myeline worden door dokters ook wel de witte stof genoemd, MS wordt daarom ook wel een aandoening (ziekte) van de witte stof genoemd.

Naast witte stof bestaat er ook grijze stof in het centrale zenuwstelsel. De grijze stof zijn zenuwcellen die aan de buitenkant van de hersenen liggen en geen myeline laagje hebben. In de grijze stof wordt het denkwerk gedaan: bewust bewegen, begrijpen, praten enzovoort.

Bij MS ontstaan er ontstekingen in delen van de myeline waardoor deze kapot gaat. Er kunnen, als de ontsteking weer voorbij is, een soort littekens ontstaan in de myeline en dan werkt het niet goed meer. Waarom deze ontstekingen ontstaan weten we nog niet precies, maar misschien komt het omdat het lichaam “in de war” is. Het lichaam denkt dan dat de myeline niet bij het lichaam hoort (en dus opgeruimd moet worden). Als er een ontsteking is kunnen de signalen van en naar de hersenen niet goed doorgegeven worden en daardoor vallen er functies uit. Dan kan degene met MS bijvoorbeeld niet meer goed zien of bewegen.

Schub

Als er een ontsteking is en daardoor meer uitval noemen we dat een exacerbatie of een schub (dit spreek je uit als sjoep). Als de ontsteking voorbij is probeert het lichaam de schade te herstellen maar soms blijft een litteken op de zenuwbaan over. De klachten van de patiënt verbeteren maar het wordt soms niet meer helemaal zo goed als voor de schub.
Wanneer iemand een schub krijgt is niet te voorspellen. De ene patiënt met Multiple Sclerose krijgt ze heel vaak, anderen maar heel af en toe. Er zijn verschillende vormen van MS waarbij het aantal schubs verschilt maar ook binnen deze vormen kan je niet voorspellen wanneer en hoe vaak iemand een schub krijgt.
Naast de schubs kan iemand met MS ook langzaam aan steeds meer uitval krijgen. Daar kunnen dan ook nog schubs bijkomen maar dat hoeft niet.

Multiple Sclerose

Nu weet je een beetje wat Multiple Sclerose is. Maar wat betekenen de woorden Multiple Sclerose nu precies? Multiple is een moeilijk woord voor meerdere. En Sclerose betekent verharding. Daarmee worden de littekens bedoeld die in de myeline van de zenuwbanen ontstaan. Als je dat dus achterelkaar zet krijg je Multiple Sclerose: Meerdere Verhardingen of Meerdere Littekens. En dat beschrijft precies wat MS is: een ziekte waarbij meerdere littekens in het zenuwstelsel zitten waardoor signalen niet goed worden doorgegeven.

Tenslotte

Veel mensen met Multiple Sclerose kunnen bepaalde dingen niet of niet zo goed. Ze kunnen bijvoorbeeld niet goed zien, niet goed onthouden of niet goed lopen. Sommige mensen kunnen gewoon lopen, anderen lopen met een stok of een rollator en weer anderen zitten in een rolstoel. Deze handicaps (zo noem je dat als iemand iets niet meer kan) zijn heel vervelend voor de degene met MS maar kunnen ook gevolgen hebben voor de mensen om hen heen. Bijvoorbeeld voor de kinderen van iemand met MS. In het deel de impact van MS vertellen we daar meer over.

 

Naar de dokter

Omdat de problemen bij Multiple Sclerose bij iedereen anders zijn en dan ook nog eens “op en neer” gaan (afwisselend verbeteren en verslechteren) is het moeilijk om de diagnose te stellen. In gewone mensen taal: te bewijzen dat iemand MS heeft.

Het onderzoek naar Multiple Sclerose wordt gedaan door een neuroloog. Dat is een dokter die in het ziekenhuis werkt en veel afweet van de hersenen en de zenuwen. Het eerste wat de neuroloog doet is heel veel vragen stellen. Wat zijn precies de klachten, wanneer zijn ze ontstaan, hoe lang heeft het geduurd. Ook wordt er gevraagd naar welke medicijnen (pillen) iemand gebruikt en of er in de familie bepaalde ziektes voorkomen. Dit wordt de anamnese genoemd.

Na de anamnese wordt een neurologisch onderzoek gedaan. Er wordt bijvoorbeeld gekeken of de spieren het allemaal goed doen (eigenlijk wordt er gekeken of de zenuwbanen naar de spieren het wel goed doen). De patiënt moet bijvoorbeeld de hand van de dokter proberen weg te drukken (armpje drukken met de dokter). Ook wordt er gekeken of het gevoel goed is door de patiënt aan te raken of voorzichtig met een stokje te prikken. Omdat MS ook problemen kan geven met het zien wordt er ook gekeken of de patiënt wel goed kan zien.

Nu heeft de neuroloog al heel veel informatie maar om zeker te weten of iemand MS heeft moet er ook naar de hersenen en de zenuwen gekeken worden. Dat kan natuurlijk niet zomaar. Je kunt niet even iemands hoofd open maken om naar de hersenen te kijken. Daarom wordt er een MRI scan gemaakt. Op de plaatjes die die scan maakt kan de neuroloog zien of er ontstekingen in het centraal zenuwstelsel zijn (geweest) en of er littekens in het myeline zijn ontstaan.

Een MRI scanner is een groot apparaat waar de patiënt in een tunnel komt te liggen. Het apparaat maakt dan plaatjes van de binnenkant van het lichaam, in dit geval van de hersenen en de zenuwbanen. Hoe een MRI scanner precies werkt is te ingewikkeld om hier uit te leggen..

Met de gegevens uit de anamnese, het neurologisch onderzoek en de plaatjes van de MRI scan kan een neuroloog dan de diagnose stellen.


Behandeling

Als duidelijk is dat iemand Multiple Sclerose heeft kan je gaan kijken hoe je dat zou willen behandelen. Heel belangrijk om te weten is dat Multiple Sclerose niet genezen kan worden! Er zijn geen pillen, operaties of behandelingen die ervoor kunnen zorgen dat de MS weer over gaat.

Wat kan de neuroloog dan wel doen? Dat ligt er helemaal aan wat voor soort Multiple sclerose iemand heeft. Dus voor elke patiënt is dat weer anders. Wat kan is dat ze met medicijnen (pillen of injecties (prikjes)) proberen de ontstekingen die de schubs veroorzaken af te remmen. Zodat iemand minder vaak of minder erge schubs krijgt. Als iemand een schub heeft kan je proberen met medicijnen (vaak via een infuus, een slangetje in de arm van de patiënt zodat het medicijn direct in het bloed komt) proberen de schub zo snel mogelijk over te laten gaan.

Daarnaast kan er natuurlijk gekeken worden naar welke klachten iemand heeft en daar dan proberen iets aan te doen. Als iemand niet meer goed kan lopen komt er een wandelstok of misschien zelfs een rolstoel. Als iemand last heeft van spasticiteit (te veel spanning op de spieren) kan je een medicijn geven die dit weer wat verminderd. En zo zijn er een heleboel hulpmiddelen en medicijnen beschikbaar.
Ook kan het helpen om anders te gaan leven zodat iemand minder last heeft van de gevolgen van MS: ’s middags even gaan rusten, andere dingen gaan eten enzovoort.


 

Of jouw vader of moeder nu veel of weinig last heeft van de MS, helemaal negeren kun je het niet. Op deze pagina leggen we uit wat het gevolg kan zijn van deze rotziekte. En dat kan bij elk gezin anders uitpakken voor de kinderen.

Mensen met MS die weinig klachten hebben, denken soms dat hun kinderen er – dus – ook niet veel last van hebben. Andersom komt ook voor. Mensen met MS die veel beperkingen hebben, denken soms dat hun kinderen er – vast ook – veel last van zullen hebben. Beiden kunnen ernaast zitten.
De impact die MS op kinderen heeft, is afhankelijk van veel factoren. De klachten die de ouder zelf heeft, zijn daar maar één van.

Lichamelijk minder

impact lichamelijk minder 500pxbMinder goed kunnen lopen of minder energie hebben, kan ervoor zorgen dat een kind meer huishoudelijke taken heeft. Is dat erg? Nee, de meeste kinderen hebben hier geen problemen mee. Ze willen alleen wel af en toe horen dat dit gewaardeerd wordt en dat alle kinderen in het gezin evenveel doen. Een stil en volgzaam kind dat thuis alle klusjes opknapt, terwijl haar dwarse zus naar haar eigen kamer gaat om te gamen, zal de verdeling van de taken niet als eerlijk ervaren.

Cognitief minder

MS kan, naast de lichamelijke klachten, ook psychische problemen veroorzaken. Het plannen van dingen, het geheugen, de concentratie en de stemming kunnen verstoord raken. Dit worden cognitieve klachten genoemd.
Wanneer een vader of moeder vergeet dat een kind iets belangrijks op school had, maar er niet naar vraagt als het kind uit school komt, dan is dat niet leuk. Kinderen die niet weten dat dit vanuit de MS komt, kunnen denken hun vader of moeder zich niet voor hun interesseert.

Onverwacht

Een veel gehoorde klacht van kinderen is dat de ouder met MS plotseling boos kan worden. 'Dan zitten we een spelletje te spelen en hebben we het heel leuk, maar dan gaat papa even naar de wc en als hij terugkomt is hij bloedchagrijnig.' Die onvoorspelbaarheid van de stemming kan ook een reden zijn voor kinderen om maar geen vriendjes mee naar huis te nemen. Ze weten immers niet hoe hun vader of moeder gestemd is, ze willen niet dat vriendjes zien hoe boos ze dan kunnen zijn.

Hoe je ermee omgaat

impact ermee omgaan 500pxbEen belangrijke factor die mede bepaalt of een kind last heeft van de MS van de vader of moeder is de manier waarop deze ouder hiermee om gaat. Regelmatig zeggen dat je 't zo zwaar hebt, kan belastend zijn voor een kind. Dat is niet fijn om te horen. Aan de andere kant ziet of merkt een kind waarschijnlijk zelf wel hoe het met vader of moeder gaat. Vraagt je kind hoe het met je gaat?
Antwoord eerlijk hoe het is. Zeggen dat 't prima gaat terwijl dat niet zo is, gelooft je kind toch niet. We merken dat kinderen dan hun eigen verhaal ervan maken. Soms is dat erger dan hoe de ouder het ervaart. Zoek wel de nuance. Gaat het niet zo lekker, maar je kunt je vandaag nog prima redden? Wens je het kind dan een fijne dag op school, ben je toch eerlijk geweest en kan je kind rustig op de fiets stappen. Het alternatief: zeggen dat het slecht gaat en dat je niet weet hoe je de dag moet doorkomen. Ga als kind dan maar eens geconcentreerd op school zitten ...

Over later

Eén van de lastige aspecten aan MS is de onvoorspelbaarheid. Niemand weet hoe het morgen zal zijn, volgende week of over een jaar. Deze onzekerheid is moeilijk om mee om te gaan. Dat geldt voor de ouders, maar ook voor hun kind. Zorgen over later kunnen zwaar drukken op een kind.

Het is niet altijd zichtbaar

Los van de MS zijn er ook andere factoren die de impact van de ziekte op een kind bepalen. Hoe is de relatie tussen de beide ouders? Zijn er financieel zorgen? Heeft het kind vrienden? Hoe zit het kind geestelijk in elkaar? Praat hij of zij gemakkelijk? Spelen er diagnoses als ADHD of autisme mee? Krijgen de ouders steun van familie en/of vrienden? Al deze factoren samen bepalen of een kind last heeft van de MS die papa of mama heeft. Aan de buitenkant is deze last niet altijd te zien. Een kind kan ogenschijnlijk vrolijk door het leven huppelen, maar intussen bang zijn voor de toekomst of zich schamen voor de manier waarop de ouder loopt of praat. Kinderen kunnen boosheid voelen, omdat uitgerekend hún ouder dit heeft. Zich eenzaam voelen, als niemand snapt hoe dit voor hen is. Er kan te weinig aandacht voor hen zijn in het gezin, zeker als de ziekte zijn tol eist. Kinderen kunnen ook vermoeid zijn, doordat ze slecht slapen vanwege de zorgen, veel moeten helpen in huis, moeten presteren op school/sport/muziek en daarnaast ook nog hun sociale contacten willen bijhouden.

Het is daarom goed als ouders regelmatig vragen hoe het met het kind gaat. Maar het is de vraag of het kind naar de ouders altijd eerlijk is. Immers, als kind wil je je ouders – die het soms al zwaar genoeg hebben – niet belasten met jouw problemen. Iemand met wat meer afstand kan dat soms beter. Een leraar van school bijvoorbeeld, een oom of tante of goede vrienden van de ouders. Het is belangrijk dat het kind zich gezien voelt en erkenning krijgt!

Ondersteund door:

LogoMS1996

Nationaal MS Fonds

Nationaal MS Fonds
Industrieweg 130C
3044 AT Rotterdam
(010) 591 98 39
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Naar boven