MS-Kinderkampen voor kinderen en broers/zussen van mensen met MS      Direct aanmelden

combilogoWe bundelen per 1 augustus 2020 onze kracht met het Nationaal MS Fonds. Samen gaan we verder onder de naam Nationaal MS Fonds. Als één organisatie kunnen we de strijd tegen MS nog efficiënter en effectiever aangaan. Ook kunnen we samen nog meer betekenen voor mensen met multiple sclerose (MS).

MS is de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen. Al op jonge leeftijd worden mensen met MS geconfronteerd met blijvende beperkingen en invaliditeit. Daar maken we ons grote zorgen over.

De laatste jaren krijgen we gelukkig steeds meer kennis over de oorzaken van MS. Maar ondanks deze successen, zijn we er nog niet en daarom moeten we nú doorpakken.

Twee organisaties, één droom

Nationaal MS Fonds heeft dezelfde droom als wij: een wereld zonder MS. We zetten ons allebei in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met MS. Dat doen we door voorlichting en praktische hulp te bieden aan mensen met MS en hun gezinsleden. Nationaal MS Fonds maakt daarnaast ook wetenschappelijk onderzoek naar de kwaliteit van leven voor mensen met MS en genetische factoren bij MS mogelijk. Door samen te werken kunnen we nu ook vernieuwend onderzoek koppelen aan onze activiteiten, zodat we met die inzichten mensen met MS weer verder kunnen helpen. We hebben dus niet alleen veel gemeen, maar vullen elkaar ook aan.

Samen sterker tegen MS

Samen staan we sterker in de strijd tegen MS. Natuurlijk gaan we door met de activiteiten die wij hebben opgezet, zoals de MS-Kinderkampen, de blaastraining, de EFT-workshop en het voedingsprogramma ‘Anders Eten bij MS’. Alleen voortaan onder de vlag van het Nationaal MS Fonds. Samen kunnen we ook meer vernieuwende projecten op het gebied van coaching, voorlichting en wetenschappelijk onderzoek mogelijk maken. Zo hopen we onderzoek naar de lange termijn effecten van het voedingsprogramma mogelijk te maken.

Wat betekent dit concreet?

We verhuizen naar het kantoor van het Nationaal MS Fonds in Rotterdam en communiceren voortaan uit naam van het Nationaal MS Fonds. Het vertrouwde rekeningnummer blijft en wordt per 1 augustus op naam van het Nationaal MS Fonds gezet. Heb je vragen over deze samenwerking? Neem dan contact met ons op. Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.of bel naar: (010) 591 98 39.

 

 

We leven in een verwarrende periode en het coronavirus zet de wereld op zijn kop. Het zorgt bij veel mensen met MS voor vragen en onzekerheden. Tegelijkertijd vraagt het coronavirus om maatregelen van mensen en organisaties. Bij het Nationaal MS Fonds houden we alle berichtgeving met betrekking tot het coronavirus nauwlettend in de gaten en volgen we de actuele richtlijnen van het kabinet en het RIVM. Dat heeft consequenties voor de organisatie van een aantal van onze activiteiten, waaronder de MS-Kinderkampen.

Ondanks de versoepeling van de maatregelen willen wij geen risico’s nemen. We voelen ons verantwoordelijk voor de gezondheid van de deelnemers en de mensen in hun directe omgeving. We hebben alle mogelijkheden bekeken om de MS-Kinderkampen te organiseren volgens een 1,5 meter protocol en tegelijkertijd onze eigen kwaliteitseisen te borgen, maar we zijn helaas tot de conclusie gekomen dat dit geen haalbare kaart is. Daarom zijn wij genoodzaakt om twee van de vier geplande kinderkampen te annuleren. Het gaat om het kamp voor de groep 6 t/m 10-jarigen die in juni naar Leusden zouden gaan en de groep 18 t/m 25-jarigen die in september naar Hulshorst zouden gaan.

We realiseren ons goed dat dit voor de veelal jonge deelnemers (en ouders) slecht nieuws is. We weten hoe belangrijk deze kampen zijn voor de gezinnen waar MS zo’n grote rol speelt. En hoe fijn het is als gelijkgestemde kinderen elkaar tijdens deze kampen kunnen ontmoeten. Daarom gaan we voor beide kampen kijken of we een vorm kunnen vinden waarbij we elkaar digitaal kunnen ontmoeten.

De weekenden voor de groepen 15 t/m 17 jaar (oktober) en 11 t/m 14 jaar (november) staan nog wat verder weg in de agenda. Hoewel we niet verwachten dat de 1,5 meter samenleving dan weer is opgeheven, bieden de richtlijnen van het kabinet en het RIVM tegen die tijd wellicht wél mogelijkheden om de kampen door te laten gaan. We blijven dit nauwlettend in de gaten houden en hierover berichten zodra we meer weten.

Wij hopen in 2021 weer een compleet programma te kunnen aanbieden.

 

ms web muis zelf jarigMSkidsweb is dé website voor kids over multiple sclerose (zeggen ze zelf, hè ;-) ) van MS vereniging Nederland, één van de andere organisaties die zich in Nederland inzetten voor MS patiënten. Wij verwijzen van onze website naar de site MSkidsweb en zij maken weer reclame voor de MS-Kinderkampen. En die site bestaat nu 15 jaar:

Op maandag 30 maart bestaat de website www.mskidsweb.nl 15 jaar. Hoewel het coronavirus niet uitnodigt om dit uitgebreid te gaan vieren, wil MSkidsweb tóch een klein online feestje vieren. Voor kinderen is dit misschien een saaie tijd thuis, dus we bieden ze graag wat afleiding. Op een veilige manier, want ze kunnen gewoon vanuit huis meedoen.

Betrouwbaar

MSkidsweb heeft zich de afgelopen 15 jaar ontwikkelt tot een betrouwbare informatiebron voor kinderen die meer willen weten over de ziekte multiple sclerose (MS). Vanuit MSweb, de website voor volwassenen over MS, kwam de vraag om duidelijke informatie over de ziekte voor kinderen. Zo is de website in 2005 opgezet door 3 mensen, terwijl vandaag de dag zo’n 8-10 mensen vrijwillig werken aan de site. Mensen die allemaal zelf MS hebben en dus weten waar ze het over hebben.

Feest

Kinderen die MSkidsweb feliciteren met de 15e verjaardag, maken kans op een bijzondere workshop van Brein in Beeld over MS en hersenen. Feliciteren kan t/m 30 maart via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. De workshop vindt natuurlijk pas plaats ná de coronacrisis.

Daarnaast zijn er een kleur- en een ontwerpwedstrijd. De kleurwedstrijd is er voor 2 leeftijdscategorieën en in de ontwerpwedstrijd wordt kinderen gevraagd een nieuw muisje te ontwerpen. De muis is de mascotte van MSkidsweb en verbeeldt situaties waar iemand met MS mee te maken kan hebben. Met de wedstrijden zijn leuke prijzen te winnen.

Gefeliciteerd!

Natuurlijk willen wij de collega's van MSkidsweb feliciteren met dit jubileum. Wij weten hoe belangrijk het is de kinderen goede, betrouwbare informatie over MS te geven. En jullie website is echt een bron van informatie! We hopen dat jullie nog vele, vele jaren door gaan met dit belangrijke werk!

 

coronaHet kan niemand zijn ontgaan dat we in een rare periode leven. Het corona virus zet de wereld op zijn kop, en dat treft nu ook het eerste MS Kinderkamp van dit jaar!

Van 15 tot 17 mei hadden we een weekend voor de jongeren van 11 tot en met 14 jaar gepland in de Ardennen in België. We hebben nu besloten dat we dit weekend niet door laten gaan. Daar balen we natuurlijk van, maar we zijn er ons zeer van bewust dat er nu belangrijkere gebeurtenissen zijn in de wereld waarbij onze MS-Kinderkampen heel relatief worden.

Het goede nieuws is dat we het weekend (zonder extra kosten) hebben kunnen verzetten. We gaan dus wel naar België maar het wordt wat later in het jaar: 20 tot 22 november.

De deelnemers die zich al hadden aangemeld hebben inmiddels allemaal een mail gekregen met meer informatie. Aangezien het kamp in mei al helemaal was volgeboekt (en we er eerst van uitgaan dat die deelnemers in november ook allemaal mee gaan) kan je je niet (meer) aanmelden voor dit kamp. Je kunt je wel op een reservelijst laten zetten, stuur daarvoor een mailtje.

Of de maatregelen rondom het coronavirus ook het jongste kamp (eind juni in Leusden) gaan beïnvloeden is nog onduidelijk.
Op dit moment gaan we er van uit dat dat kamp gewoon doorgaat.

In de eerste aankondigingen voor het kamp voor de groep 11 tot 14 jaar (15-17 mei) stond dat we om 13:00 uur vanuit Utrecht zouden vertrekken.

We hebben ondertussen besloten deze tijd aan te passen naar 17:00 uur!

2020 01 nieuwe website

En daar is tie dan!!

Het heeft allemaal veel langer geduurd dan onze bedoeling was. En het is ook nog niet helemaal zo als we het graag hadden willen hebben. Maar het is er wel: onze vernieuwde website!

We konden echt niet langer wachten en nog meer sleutelen aan de site. Want we willen de data en de locaties van de kampen van 2020 graag met jullie delen. En jullie willen je graag aanmelden! En dat kan vanaf nu via de site.

Bij het maken van de site hebben we hulp gekregen van iemand die zelf MS heeft en ons lang geleden heeft gemaild met de mededeling dat onze website technisch verouderd was (tsja, dat wisten we al) en dat hij ervaring had met het maken van sites en ons graag wil helpen. Daar hebben we dankbaar gebruik van gemaakt en we hopen dat ook nog een tijd te kunnen blijven doen!
Bedankt!

Als je vragen of opmerkingen hebt, deel die dan met ons. Gebruik daarvoor het contactformulier.

Ondersteund door:

LogoMS1996

Nationaal MS Fonds

Nationaal MS Fonds
Industrieweg 130C
3044 AT Rotterdam
(010) 591 98 39
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Naar boven